这是什么
本工具根据一位系统性红斑狼疮（SLE）患者截至最近一次随访的记录，估计从这次随访起、到您选择的未来时间为止，发生以下三类结局的概率，并给出该患者属于四类长期疾病轨迹的归属概率。
- 任何复发：所选时限内至少一次随访记录到复发。
- 严重复发：所选时限内至少一次随访记录到严重复发；它是“任何复发”的一部分。
- SDI 增加 ≥1 分：SLICC/ACR 损伤指数较起点时已知的分值增加至少 1 分。
- 四类轨迹：抗 SSA 主导静止型、抗 U1RNP 主导静止型、活动性狼疮肾炎型、广泛静止型；四类概率之和为 1。轨迹是对既有长期模式的归属判断，不随所选时间变化，也不能用来推导结局风险。
给谁用
面向风湿免疫科医护人员，用于研究与随访管理时的参考；患者可在医生指导下用它了解自己的随访情况。本工具为研究用途，不替代医生的判断。
需要准备什么
按时间顺序整理的每一次随访记录：随访日期、疾病活动度（cSLEDAI、PGA）、糖皮质激素日剂量、六项抗体结果、SLEDAI 24 个分项、8 类用药、是否记录到复发、以及评估过的 SDI 分值。不需要任何身份信息。记录可以在网页上逐次填写，也可以按模板整理成表格后上传；完整字段见字段说明与模板。
结果怎么来的
模型基于一个长期前瞻性随访队列建立。结局模型给出随时间变化的概率曲线（模型输出的阶梯函数，不做平滑）；轨迹模型按患者既有的长期模式分类。任何复发与严重复发可查询起点后 183 至 1,826 天，SDI 增加可查询 365 至 1,826 天，区间外不提供预测。
维护
- 维护单位
- ［医院 / 科室名称，上线前填写］
- 联系方式
- ［联系邮箱，上线前填写］
不收集身份信息
页面没有姓名、病历号、证件号、联系方式等任何可识别个人的字段。随访日期与年龄只用于计算随访间隔和病程，不用于识别。
不保存任何输入
- 您录入或上传的记录只在计算时于服务器内存中处理，请求结束即丢弃；服务器不建立患者档案，不在两次请求之间保存任何记录。
- 请求内容不写入任何日志；服务器只记录不含内容的访问次数与错误信息。
- 页面不使用 Cookie，不做访问统计，不写入浏览器本地存储；刷新或关闭页面后输入即消失。
您下载的文件
结果数据（JSON）、可打印报告、空模板与示例文件都由您主动下载，只保存在您自己的设备上。结果数据可以再次上传以补充新的随访，上传时同样不会被保存。
上传表格前请注意
请先删除表格中的姓名、病历号等识别列。多余的列会被拒绝并提示，但仍会随文件传到服务器一次。上传的文件不超过 4 MB，最多 500 条记录。
访问与传输
本版无需登录。正式部署时通过 HTTPS 加密传输。
模板与示例
请直接在下载的 Excel 空模板里填写，每行一次随访；模板每一列都带下拉选项或范围校验，鼠标点进格子会有填写提示。不要改动首行的列标题，列的先后顺序可以不动。也可以先看示例文件。
填写规则
- 日期用
YYYY-MM-DD（如 2023-06-15）。
- 是否类字段：
1 有 / 在用 / 阳性，0 无 / 未用 / 阴性，留空表示不清楚。留空不会被当作“无”。
- 抗体按每次随访填写本次结果；本次未检查填
NT。各次结果不一致时，模型采用最早一次明确的结果。
- SDI 只在本次实际评估时填写分值，未评估留空。糖皮质激素未用请填 0，不清楚留空。
- 性别为患者级字段，各行应一致。
最低要求
全部字段
工具性质
本工具是研究工具，不是医疗器械，不提供诊断或治疗建议。预测结果不作为诊疗决策的唯一依据；临床决策应由医生结合患者的完整病情作出。
模型依据
预测模型基于一个长期前瞻性随访队列建立并验证。模型对其他人群、其他随访密度与记录习惯的适用性可能不同；录入的随访越完整，结果越可靠。
已知限制
- 只对可查询时间范围给出预测：任何复发与严重复发为起点后 183 至 1,826 天，SDI 增加为 365 至 1,826 天。
- 复发按随访记录计：同一次持续的发作可能在多次随访中被记录，因此“任何复发”反映的是记录到复发，而不是独立新发作的次数。
- SDI 增加以起点时已知的 SDI 为参照；起点或之前没有 SDI 评分时不输出损伤预测。
- 轨迹归属是对既有长期模式的分类，不是对未来转归的预测。
- 8 类用药中任何一类在全部历史中都不清楚时不输出预测；生物制剂不含 JAK 抑制剂。
引用
将本工具的结果用于研究发表时，请引用：［论文信息，发表后填写］。
声明
责任单位：［医院 / 科室名称］ · 版本日期：［上线日期］